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篮球即时比分:探索破解罕见病难题的“中国方案”

时间:2019/10/22 15:26:56   作者:   来源:   阅读:0   评论:0
内容摘要: 渐冻症、“玻璃人”(血友病)、“木偶人”(多发性硬化症)……这些罕见病,在人口基数庞大的中国,却并不“罕见”。  中国有2000多万名罕见病患者,如何推进罕见病精准诊断治疗、新药研发、用药保障,探索破解罕见病难题的“中国方案”,成为各方关注的焦点。...
         渐冻症、“玻璃人”(血友病)、“木偶人”(多发性硬化症)……这些罕见病,在人口基数庞大的中国,却并不“罕见”。

  中国有2000多万名罕见病患者,如何推进罕见病精准诊断治疗、新药研发、用药保障,探索破解罕见病难题的“中国方案”,成为各方关注的焦点。

  “为了更好地解决罕见病患者的问题,需要了解中国罕见病到底有什么特点,多维度地建立罕见病信息网络尤为重要。”在近日于北京举行的2019年中国罕见病大会上,中国罕见病联盟秘书长、北京协和医院党委书记张抒扬表示。

  此前,中国国家卫生健康委员会发布了关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知,遴选出了罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院,对患者进行相对集中诊疗和双向转诊,以逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。根据要求,各协作网成员医院将于11月开始病例信息登记工作。

  国家卫健委药物与卫生技术综合评估中心副主任赵琨指出,罕见病相关信息的注册登记和数据分享,在罕见病药物的安全性和有效性监测方面将起到关键作用。

  因为罕见病患者人群相对少、市场需求有限、药物研发成本高,较少有企业关注罕见病药品研发,用于罕见病治疗的药品被称作“孤儿药”。许多罕见病治疗药物和疗法的随机对照试验在现实中也很难进行。

  在此背景下,《罕见病药物卫生技术评估专家共识(2019)》近日发布。赵琨表示,无论对于药品、医疗技术、亦或某项干预措施,卫生技术评估都将对其从安全性、临床价值、社会价值等方面进行评估和论证,有利于医疗资源的合理、高效配置。

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